Keletihan Kronik Mempengaruhi Wanita Secara Tidak Berkadar - Akhirnya, Sains Memberi Perhatian

2024 Pengarang: Steven Freeman | [email protected]. Diubah suai terakhir: 2023-12-17 08:18

Saya menangis pada musim bunga tiga tahun yang lalu ketika saya didiagnosis dengan sindrom keletihan kronik, bukan kerana kesedihan tetapi lega. Mungkin ini merupakan permulaan sepanjang hayat saya sebagai pesakit CFS, tetapi ini adalah akhir dari misteri yang saya lalui selama bertahun-tahun: iaitu, misteri mengapa saya sering merasa seperti najis.

Semasa saya berkongsi berita dengan keluarga dan rakan-rakan, dengan kesahihan, saya cuba menjelaskan mengapa saya meraikannya. CFS, juga dikenal sebagai ensefalomielitis myalgik, adalah penyakit yang kurang difahami, sering melemahkan tanpa penyembuhan yang disetujui. Komuniti perubatan bahkan tidak berpuas hati dengan apa yang harus disebutnya: Ada yang mendesak perubahan jenama untuk "penyakit toleransi latihan sistemik" untuk memerangi kesalahpahaman bahawa CFS melibatkan keletihan. Tetapi semuanya sama, mengapa saya tidak gembira kerana mempunyai label untuk perkara yang telah menetap di dalam badan saya seperti kabut pada tahun-tahun kuliah saya, menghabiskan tenaga saya, membengkak kelenjar getah bening saya, dan memutar otot saya menjadi simpul yang menyakitkan?

Membaca gejala yang boleh menyertai CFS adalah seperti mencari fail perubatan saya. Itu semua ada: sakit otot, kabut otak, tidur yang tidak menyegarkan, kelenjar getah bening yang membengkak, "kemalangan" atau "suar" yang mengetuk penderita dengan keletihan selama berhari-hari atau minggu pada satu masa. Ada sebab badan saya melakukan perkara yang dilakukannya, alasan yang diakui oleh profesional perubatan label. Diagnosis saya adalah bukti yang sejuk dan sukar bahawa saya tidak malas atau histeris, dan saya pasti tidak "letih": Saya sakit, berhenti sepenuhnya.

Sudah lama bertahun-tahun seorang penyedia penjagaan berfikir untuk merujuk saya kepada pakar CFS. Kes saya berada di hujung spektrum penyakit yang lebih ringan, kerana sebilangan pesakit tidak dapat bekerja sepenuhnya, tetapi mereka yang terjejas lebih teruk juga tidak dijamin jawapannya. Terdapat kira-kira 836.000 hingga 2.5 juta orang dengan CFS di AS, di mana 60 hingga 65 peratus adalah wanita. Para penyelidik percaya bahawa majoriti penderita tidak didiagnosis, dengan beberapa anggaran meletakkan angka setinggi 91 persen. Itu sebahagiannya kerana sehingga kini, belum ada ujian biologi standard untuk sindrom tersebut. Diagnosis saya memerlukan seorang profesional perubatan memandang serius gejala saya, dan tidak banyak yang lain.

Peratusan penderita yang tidak didiagnosis dapat turun jika kejayaan awal ujian darah baru, subjek makalah terbaru dari Stanford, disahkan. Ujian ini berdasarkan potensi biomarker yang membezakan individu yang sihat daripada mereka yang mempunyai CFS. Dengan mengukur bagaimana sel-sel imun dan plasma darah bertindak balas terhadap tekanan, ia menandakan setiap 40 peserta kajian dengan sindrom dengan betul dan tidak ada yang sihat. Ini adalah berita besar: Di saat ini diagnosis CFS adalah pengecualian, yang bermaksud bahawa apabila tidak ada yang menjelaskan gejala pesakit, doktornya mungkin menyimpulkan bahawa dia menghidap CFS.

Gejala tersebut merangkumi sekurang-kurangnya enam bulan keletihan yang mendalam dan tidak dapat dijelaskan; malaise selepas bersenam, yang bermaksud memburuknya gejala selepas latihan fizikal atau mental; tidur yang tidak menyegarkan; dan sama ada gangguan kognitif, seperti kekurangan perhatian, atau intoleransi ortostatik, merasa lebih teruk ketika anda tegak daripada ketika anda berbaring.

Kerana simptom "melintasi kepakaran perubatan tradisional dan sempadan spesifik," CFS sangat sukar untuk didiagnosis, kata David M. Systrom, MD, seorang doktor perubatan dalaman dan penyakit paru-paru di Brigham dan Hospital Wanita yang pakar dalam ME / CFS. Dia menggambarkan gejala sebagai "waxing dan pudar" - intensiti mereka meningkat dan turun dari masa ke masa - dan "tidak spesifik," yang bermaksud mereka boleh menjadi produk bukan sahaja CFS tetapi juga keadaan lain. Anda mungkin berjumpa dengan psikiatri untuk masalah kekurangan perhatian anda, pakar perubatan tidur mengenai tidur anda yang tidak menyegarkan, dan doktor ortopedik untuk sakit sendi anda yang tidak dapat dijelaskan, semuanya tanpa pernah mengesan masalah ini kembali kepada satu penyakit.

Ini juga tidak membantu bahawa secara historis, banyak profesional perubatan menolak untuk mengakui kewujudan CFS. Sehingga hari ini, ada yang masih melihat keadaan itu sebagai psikosomatik semata-mata daripada fizikal, walaupun terdapat bukti yang terus berlanjutan. Apabila saya bertanya kepada Dr. Systrom apa yang dilihatnya sebagai salah tanggapan yang paling umum mengenai CFS, saya menjawab dengan sederhana, "Bahwa itu bukan penyakit yang nyata."

Tetapi penyakit khayalan tidak mempunyai biomarker. "Kami jelas melihat perbezaan dalam cara sel sindrom keletihan yang sihat dan sindrom keletihan memproses tekanan," kata penulis kanan kertas Stanford, Ron Davis, PhD, dalam siaran akhbar, menyebut hasilnya "bukti saintifik bahawa penyakit ini bukan merupakan penipuan fikiran pesakit."

Banyak yang perlu berlaku sebelum ujian darah pasukannya digunakan secara meluas. Empat puluh peserta adalah ukuran sampel yang kecil dan mungkin tidak dapat meramalkan kejayaan dalam kumpulan peserta kajian yang lebih besar, yang kini direkrut oleh pasukan. Pakar lain memberi amaran bahawa terlalu awal untuk merayakannya, meminta lebih banyak penyelidikan mengenai apakah ujian darah ini dapat membezakan pesakit CFS dari pesakit dengan keadaan lain yang keletihan.

Walaupun ini dapat memakan waktu bertahun-tahun, pasukan Stanford berharap: Mengingat prestasi ujian sejauh ini, mereka "membayangkan ia berpotensi untuk digunakan secara meluas di makmal dan klinik penyelidikan lain dalam waktu dekat." Ini bererti bahawa ribuan penderita yang belum didiagnosis tidak akan menghadapi penantian selama bertahun-tahun untuk diagnosis yang saya lakukan. Walaupun rawatan untuk CFS belum diseragamkan, diagnosis adalah langkah pertama untuk mengembangkan rencana perawatan yang mungkin tidak hanya melibatkan ubat-ubatan tetapi penyesuaian gaya hidup, perawatan kesihatan mental, dan masyarakat dengan pesakit lain.

Sekiranya tidak ada diagnosis, bukan hanya penyedia rawatan yang boleh menolak atau menurunkan gejala: Penghidap CFS sendiri mungkin meragukan kesakitan mereka sendiri. Saya tahu dari pengalaman. Sebelum diagnosis saya, badan saya terasa lebih berat dan fikiran saya lebih perlahan daripada biasa ketika pasangan saya mendorong saya untuk berjumpa doktor lain. "Ini tidak akan melakukan apa-apa," aku membalas. "Tidak ada yang tahu apa yang salah dengan saya." "Tolong lakukan saja," katanya. "Sila cuba lagi."

Pada masa itu, saya tertanya-tanya apakah masalah kesihatan mental dapat menjelaskan bagaimana perasaan saya, seperti yang dicadangkan oleh seorang penyedia kepada saya. (Depresi boleh menyebabkan keletihan yang menghancurkan, dan CFS sering salah didiagnosis sebagai kemurungan.) Dan kemudian ada kecurigaan mengerikan yang mungkin, mungkin, saya telah membesar-besarkan gejala saya kepada diri saya sendiri. Mungkin apa yang saya lalui ada di kepala saya, bukan badan saya. Lagipun, ketika saya mengatakan bahawa saya sudah letih, apa yang biasa saya dapatkan adalah solidariti, bukan perhatian. Semua orang juga letih; tidak ada orang lain yang cukup tidur. Pasti, "keletihan" saya terasa lebih seperti gabungan selesema dan mabuk daripada akibat tidur malam yang buruk. Tetapi yang lain sudah lama mengabaikan gejala saya sehingga saya mula melakukan perkara yang sama.

Namun, saya menyerah dan membuat janji temu rawatan utama yang lain. Sekali lagi, saya menunjukkan gejala saya kepada pengamal jururawat. "Tapi mungkin itu bukan apa-apa?" Saya menyimpulkan, mengangkat bahu. Dia memandang saya. "Saya akan menghantar anda ke pakar CFS," katanya sambil menulis rujukan. "Perlu dipertimbangkan."

Tidak sampai saya keluar dari pejabat pakar itu sebagai orang yang sakit secara rasmi, air mata aneh yang mengalir di wajah saya, saya menyedari betapa pentingnya diagnosis bagi saya. Bukan hanya membawa saya ke rawatan - ubat, suplemen, terapi IV, dan suntikan B12 yang telah mengawal gejala saya selama tiga tahun terakhir - ia mengingatkan saya bahawa saya boleh mempercayai persepsi saya terhadap gejala saya. Akses ke rawatan, tentu saja, juga memerlukan kepercayaan doktor terhadap gejala yang dilaporkan sendiri oleh pesakit, dan itulah yang masih sukar dicapai oleh banyak wanita. Jantina terus mempengaruhi sama ada pesakit dianggap serius, kerana penyedia masih cenderung melihat wanita daripada lelaki sebagai pencerita gejala mereka sendiri. Tetapi biomarker sukar untuk diabaikan. Kita tidak memerlukan satu penyedia untuk mempercayai kesakitan wanita,tetapi ujian darah yang cepat dan rendah bermaksud bahawa lebih sedikit wanita dengan CFS diabaikan.

Sekiranya ujian pasukan Stanford untuk CFS akhirnya terbukti tepat seperti yang ditunjukkan oleh hasil awal, ia menjanjikan untuk mengesahkan penyakit ini dalam komuniti perubatan. Ini juga bermaksud untuk mengesahkan banyak orang lain yang menderita dan belum tahu mengapa. Mereka wajar mengetahui bahawa itu tidak semuanya ada di kepala mereka.