Anak Berubah Menjadi Batu Oleh Penyakit Yang Jarang Berlaku

2024 Pengarang: Steven Freeman | [email protected]. Diubah suai terakhir: 2023-12-17 08:18

Ibu bapa seorang budak lelaki berusia 12 tahun dari Colorado dengan Rigid Skin Syndrome, keadaan yang jarang berlaku yang cepat merosot tisu dan menyebabkan kulit menjadi keras, melawan masa untuk mencari penawar penyakit ini. anak anda.

Jaiden Rogers Alamosa pertama kali didiagnosis pada 2013 setelah ayahnya Tim menemui benjolan keras di paha kanannya. Gangguan yang jarang berlaku menjadikan otot sukar untuk bergerak.

Sehingga 2015, hanya 42 orang di seluruh dunia yang didiagnosis dengan sindrom ini, dan pada masa ini "tidak ada terapi khusus yang tersedia untuk membalikkan gejala," menurut Jabatan Kesihatan dan Perkhidmatan Manusia AS.

"Pada awalnya kami sangat bingung," kata Tim kepada majalah People mengenai diagnosis anaknya. "Kami tidak percaya bahawa tidak ada jawaban kerana sangat jarang. Kami tidak dapat mencari orang lain yang memilikinya."

Penyakit ini telah merebak dari paha anak ke pinggul, perut, dan punggung, dan bergerak ke arah dadanya, menyebabkan rasa sakit.

Sindrom kulit kaku tidak membawa maut, tetapi kulit yang mengeras dapat membuat Jaiden tidak dapat bernafas lagi, jelas majalah People. "Kulitnya pada dasarnya seperti batu," kata ibu Jaiden, Natalie. "Ia seperti menyentuh permukaan kompor."

Sementara doktor Jaiden sedang mencari penawar, dia dirawat dengan kemoterapi dan penahan sakit yang kuat untuk membantu mengurangkan gejala.

Tetapi bil perubatannya mahal, dan ibu bapa Jaiden memerlukan pertolongan. Mereka harus melakukan perjalanan bulanan ke Hospital Kanak-kanak Colorado di Denver, yang terletak empat jam lagi, agar si kecil bertemu dengan doktornya.

Di samping itu, prosedur eksperimen yang dapat membantu Jaiden memiliki label harga tinggi, seperti rawatan sel stem baru di Eropah yang mensasarkan keadaan kulit yang jarang berlaku tetapi harganya lebih dari $ 1 juta, menurut People.

"Wang itu dalam perjalanan." Kami hanya mahu anak kami hidup,”kata Natalie. "Kami telah mengambil tiga gadai janji dari rumah kami dan telah menghabiskan masa persaraan Tim. Tidak ada perkara lain yang dapat kami lakukan."

Tim dan Natalie telah memulakan halaman GoFundMe dengan tujuan mengumpulkan $ 1.5 juta untuk membantu membayar rawatan Jaiden dan menampung kos bil perubatan.