Mengapa Saya Berharap Ibu Saya Memberitahu Saya Mengenai Kanser Payudara

2024 Pengarang: Steven Freeman | [email protected]. Diubah suai terakhir: 2023-12-17 08:18

Ketika bulan Kesedaran Kanser Payudara hampir berakhir, kami telah menjemput penulis tamu untuk berkongsi pengalaman peribadinya sebagai anak perempuan yang masih hidup. Lucia Vinuales adalah seorang senior berusia 17 tahun di Lycée Francais di New York. Dia juga merupakan anak perempuan mangsa barah payudara dan pengasas Children Cancer Corner, tempat untuk kanak-kanak dan remaja yang telah menghadapi atau menghadapi barah ibu bapa atau keluarga.

Saya ingat saat itu dengan jelas: Saya berusia 12 tahun dan adik perempuan saya berusia lima tahun, dan kami duduk di lantai bilik tidur kami yang berwarna merah jambu. "Saya mempunyai boo-boo," kata ibu kami yang berusia 39 tahun sambil menunjuk ke dadanya. Dia menyebutkan "tulang tambahan kecil" yang perlu dikeluarkan, dan mengatakan dia akan banyak beristirahat dalam beberapa minggu mendatang. Saya tidak akan memahaminya sehingga kemudian, tetapi pada hari itulah dia memberitahu bahawa dia menghidap barah payudara. Ini juga kali terakhir kita bercakap mengenai "boo-boo" selama lima tahun.

Saya tidak bersendirian. Hospital dan organisasi penjagaan barah menawarkan banyak program untuk pasangan yang mengalami diagnosis barah - ibu bapa saya sendiri, misalnya, sebenarnya semakin dekat sepanjang penderitaan ini - tetapi kerana barah sering dikaitkan dengan orang yang lebih tua, terdapat kekurangan sumber untuk keluarga yang lebih muda kerana secara keseluruhan, dan orang lupa bahawa diagnosis barah dapat memberi tekanan kepada anak-anak juga.

Kira-kira satu pertiga orang yang menghidap barah didiagnosis pada usia ketika mereka merawat anak-anak, dan dianggarkan bahawa sekitar 562.000 anak tinggal dengan orang tua yang berada dalam fasa rawatan barah yang paling sengit. Kekurangan sumber untuk keluarga boleh menyebabkan ibu bapa tidak tahu bagaimana menangani perkara itu dengan anak-anak mereka. Dalam beberapa kes, mereka memutuskan lebih baik untuk tidak menyebut perkataan "barah" sama sekali. Ibu saya, misalnya, memilih untuk menyembunyikan perincian diagnosisnya kerana dia menganggap kami terlalu muda untuk menanggung berat badan itu. Dia risau dengan perbualan yang kita lakukan di sekolah sekiranya kita mengatakan bahawa ibu kita menghidap barah. Adakah reaksi dan pertanyaan rakan kita akan lebih menakutkan kita? Ayah saya bersetuju,dan menjelaskan bahawa mereka ingin mengemukakan topik itu "dengan sangat halus sambil tidak memberitahu kami banyak" sehingga kami akan mengetahui "jumlah paling sedikit" dalam usaha untuk tidak menakutkan kami.

Ayah saya terharu dengan berita itu ketika ibu saya pertama kali memberitahunya. Saya menjelaskan kepada saya bahawa reaksi awalnya adalah kejutan tulen, dan menekankan bahawa perkataan "barah" segera menimbulkan rasa takut. Dia harus mencari kesabaran sementara menunggu lebih banyak keputusan ujian, dan mengimbangkan kerisauannya sendiri dengan ibu saya ketika masih menegakkan keluarga kami dan memastikan anak-anaknya tidak menyedari ada sesuatu yang tidak kena. Dalam kata-kata ibu saya, "Dia mengurus semuanya ketika saya tidak dapat." Perkara pertama yang dilakukan ibu saya setelah mendapat diagnosis adalah memanggil ibunya sendiri. Terkejut dan takut, dia mencari keselesaan dan sokongan. Dia merasa dia sangat muda untuk didiagnosis menderita barah payudara dan takut dengan apa yang mungkin terjadi sekiranya dia melewatkan pemeriksaan tahunannya. Walaupun dia takut,dia mengenakan wajah yang berani untuk keluarganya dan ingin menjadikannya "santai, tidak tragis." Dia berasa lega kerana sel-sel barah tidak menyebar, yang bermaksud kemoterapi tidak diperlukan, tetapi dia masih harus menjalani perjalanan empat tahun yang merangkumi mastektomi berganda serta rekonstruksi.

Apabila nenek saya mengetahui bahawa ibu bapa saya menyembunyikan diagnosis sebenar ibu saya daripada kami, dia menghormati keputusan mereka sebagai pasangan dan sama sekali tidak memberitahu kami apa-apa. Tetapi di sebalik kesamaran ini, saya masih menyedari bahawa ada sesuatu yang tidak kena. Pada bulan-bulan setelah diagnosisnya, saya teringat akan keliru dengan persekitaran saya. Tiba-tiba rumah kami dipenuhi dengan karangan bunga, karangan bunga, dan kotak coklat, semuanya dengan surat atau nota "Untuk Ursula" dilampirkan. Saya ingat memotret setiap sejambak itu kerana saya menjumpai mereka dengan cantik, tidak pernah bertanya kepada orang dewasa apa maksud semua ini atau mengapa begitu banyak orang menunjukkan perhatian terhadap keluarga kami. Kakek nenek saya datang berkunjung dari Peru seperti juga keluarga dari Sepanyol; mereka tinggal selama beberapa minggu.

Saya mempunyai kenangan yang berbeza ketika melihat ibu saya berehat di tempat tidur untuk sementara waktu, selalu terbungkus selimut sehingga saya tidak dapat melihat bekas luka atau tompok yang ada di dadanya. Saya ingat tidak dapat memeluknya kerana dia terlalu rapuh untuk dipeluk erat, jadi saya akan dengan lembut meletakkan ciuman di dahinya dan meneruskan kehidupan saya yang terdahulu. Melihatnya menjalani terapi fizikal semakin membingungkan saya. Saya tertanya-tanya mengapa nenek saya membantunya mengangkat perlahan-lahan lengannya, dan mengapa begitu sukar untuk dilakukannya di tempat pertama. Saya ingat dengan jelas rasa kasihan yang akan saya lihat di mata orang ketika mereka memandang saya, ibu rakan saya dengan ramah mengundang saya dalam usaha untuk mengalihkan perhatian saya.

Usaha untuk tidak menakutkan saya akhirnya menyumbang kepada cara saya memutuskan untuk menangani emosi saya. Oleh kerana seluruh keluarga saya kelihatan sibuk menangani apa yang kelihatan seperti tekanan kepada saya, saya memutuskan untuk selalu menyimpan pemikiran dan soalan kepada diri saya. Bahagian yang paling aneh dari situasi ini adalah ketidakpuasan, dengan orang luar lebih banyak mengetahui daripada orang dalam. Orang dewasa yang berjalan di atas kulit telur di sekeliling saya dan melihat saya dengan berhati-hati sebenarnya menimbulkan lebih banyak kekeliruan kerana itu membuat saya berfikir bahawa mereka lebih mengetahui tentang ibu saya daripada saya.

Saya bercakap dengan Dr. Adam Brown, penolong profesor klinikal di Jabatan Psikiatri Kanak-kanak dan Remaja NYU Langone, dan saya telah mengesahkan bahawa kejujuran dan ketulusan lebih disukai dalam situasi seperti ini. "Penting untuk menggunakan istilah yang tepat, seperti barah," kata Brown. "Berikan penjelasan yang konkrit dan gunakan bahasa yang mesra kanak-kanak, sambil mengelakkan eufemisme seperti," Mommy mempunyai boo-boo. " sokongan terbaik. Sekiranya ibu bapa tidak menggunakan istilah langsung ini sejak awal, ada kemungkinan besar anak-anak akan mendengar orang lain menggunakan bahasa langsung dan akan mempunyai lebih banyak keraguan dan ketakutan. "Kanak-kanak dari semua peringkat umur pandai membaca emosi dan nada suara," kata Brown."Kemungkinan besar kanak-kanak akan mengetahui kenyataan bahawa orang di sekitar mereka bimbang atau kecewa." Brown juga mengesyorkan buku yang boleh dibaca oleh ibu bapa dengan anak-anak mereka seperti The Year My Mother Was Bald oleh Ann Speltz dan When Seseorang yang Anda Cintai Menghidap Kanser oleh Aleric Lewis.

Juga penting untuk mengenali cara usia membuat perbezaan dalam bagaimana anak memahami kanser ibu bapa mereka. Pada usia lima tahun, adik perempuan saya mengalami peningkatan kegelisahan pemisahan, sedangkan saya, seorang pramen, menjadi buku tertutup yang berkaitan dengan emosi saya. Sekarang saya juga tertanya-tanya mengenai kesan psikologi yang berpanjangan disebabkan oleh ibu bapa yang menghidap barah. Sebagai contoh, ada kebiasaan yang biasa untuk menginternalisasikan perasaan atau mengembangkan hubungan tetap dengan seorang ibu bapa yang mengikuti peristiwa tersebut.

Dalam usaha meningkatkan kesedaran mengenai pentingnya topik ini, berikut adalah beberapa keperluan yang mungkin dimiliki oleh anak-anak dari pelbagai usia dan cadangan bagaimana mengatasinya, yang dikongsi oleh Dr. Brown:

Berumur 4-10 tahun

• Seorang anak kecil mungkin mempunyai soalan tetapi sering berpuas hati dengan tindak balas langsung dan sederhana
• Anak kecil "menggunakan permainan, bercerita, atau menggambar untuk menyatakan ketakutan dan keinginan mereka"

Berumur 10-15 tahun

• Mungkin memerlukan lebih banyak penjelasan mengenai apa yang berlaku dengan bahasa yang kurang seperti kanak-kanak
• Boleh mempengaruhi tumpuan dan prestasi mereka di sekolah
• Boleh menjejaskan persahabatan, baik secara negatif jika seseorang salah faham atau positif jika seseorang menunjukkan sokongan

Berumur 15-20 tahun

• Remaja mempunyai lebih banyak soalan dan memerlukan jawapan yang lebih kompleks
• Sebagai orang dewasa, mereka paling intuitif dan sering dapat memberitahu apa yang berlaku walaupun ibu bapa tidak memberitahu mereka

Semua Umur

• Penting bagi anak-anak untuk mencari aktiviti untuk menenangkan diri sebagai pelarian: ikatan dengan haiwan peliharaan keluarga, mendengar muzik, bermain permainan kegemaran, pergi berjumpa rakan
• Penting bagi kanak-kanak untuk memahami apa yang mereka rasakan. Contohnya, dengan mengenal pasti dan melabel perasaan mereka atau memberikan pengesahan. "Adalah masuk akal bahawa anda merasa takut atau sedih, saya di sini untuk menolong anda dalam hal itu."

Pada bulan November 2014, beberapa bulan selepas perbualan boo-boo awal, saya akhirnya menyedari apa yang sebenarnya dilalui oleh ibu saya. Ayah saya menjalankan maraton pertamanya, dan saya dan ibu saya berdiri di sebelah penghalang di East 79th Street dan First Avenue di New York City, mencari orang ramai untuknya. Ketika saya melihatnya di lautan orang, saya melihat dia gelisah menunjuk bajunya. "Untuk Ursula" ditulis tangan di dada, dengan "Lucia" dan "Aitana" ditulis di setiap lengan. Di bawah nama ibu saya, baju itu bertuliskan "Pasukan Fred," sebuah kumpulan yang berlari ke Pusat Kanser Memorial Sloan-Kettering, hospital tempat ibu saya dirawat. Pada saat yang pantas itu, saya menghubungkan titik-titik dan menyedari apa yang ibu saya lebih daripada sekadar boo-boo. Momen penting ini diperkuat beberapa jam kemudian di garisan penamat,ketika ibu bapa saya menangis dan berpelukan selama lima minit penuh. Semuanya nampak jatuh tepat. Segala sesuatu yang berlaku dalam beberapa bulan menjelang ini sekarang masuk akal, tetapi kami masih tidak membincangkannya.

Sekarang, hampir lima tahun kemudian, saya perlahan-lahan membangun keberanian untuk mengetepikan ketakutan saya dan membuka hati tentang emosi saya. Saya telah bertanya kepada ibu saya lebih banyak soalan, dan sekarang kami dapat berbual penuh mengenai barahnya. Saya percaya bahawa dibiarkan dalam kegelapan untuk sementara waktu - walaupun ia berlaku kerana niat baik - telah menyumbang kepada cara saya memilih untuk menekan emosi saya, walaupun saya berusaha untuk itu. Sekiranya saya menyedari bahawa saya menghayati perasaan, saya bercakap dengan ahli keluarga yang menyokong saya dan bukannya menyimpannya di dalam. Sekiranya saya merasa takut untuk mewarisi gen barah, saya bercakap dengan ibu saya tentangnya secara terbuka untuk mendapatkan jaminan yang saya perlukan.

Walaupun saya masih dalam proses penyembuhan, saya menganjurkan perbincangan mengenai topik barah ibu bapa untuk meningkatkan kesedaran tentang bagaimana ia mempengaruhi kanak-kanak. Tujuan saya adalah untuk mengelakkan anak-anak daripada melalui apa yang saya lalui, dan untuk membantu ibu bapa memahami sepenuhnya apa yang dapat mereka lakukan untuk menolong anak-anak mereka melalui salah satu situasi paling sukar yang akan mereka alami.